Bienvenue chez les entendants : 1 an après

Le 19 novembre 2018,c’était la dernière  mais aussi la première. Un an déjà que j’ai rejoint le monde des entendants.

J’ai beaucoup réfléchi avant d’écrire cet article. Pourquoi l’écrire ? Quel en serait le message ? Que raconterait-il ? Et puis il m’est apparu évident qu’en  un an, j’ai pu expérimenté des tas de choses, en découvre, en aimer et …en détester.

Grâce à mes appareils, je peux de nouveau aller en public, j’entends mieux, je supporte mieux le bruit.

J’ai d’abord du apprivoiser mon « nouvel  » environnement, les appareils, leur fonctionnement etc. ..

Les points positifs

  • La découverte de la stéréo. Il y a une différence très nette avec et sans le micro et avec et sans appareil. J’ai longtemps hésité à affronter les lieux publics telles que la foule , un concert d’abord en plein air, puis dans une petite salle (c’est comme cela que je suis devenu membre d’une association de musique au hasard d’un concert près de chez moi). Une chose est sûre, je préfère toujours la musique en plein air. Dans une salle, j’ai toujours l’impression que la balance est mal faite, que les instruments sont plus forts que les voix et si je ne peux pas lire sur les lèvres je ne comprends rien.
  • Aucun souci en avion. Que ce soit pour les contrôles ou le vol, tout se passe bien. Pas besoin de les enlever et les piles sont tolérées dans le bagages à main. Aucun problème de parasite avec les portiques (contrairement aux grands magasins).
  • J’assume totalement de changer les piles ou de dépanner les appareils en public. Je préfère montrer mes appareils que d’avoir l’air stupide car je n’entends rien. J’ai maintenant un chouette kit de voyage : Boite de récupération des piles usées, lingettes lavables pour le nettoyage, un verre de séchage de secours, écouvillon etc…
  • Je peux de nouveau affronter une foule avec quelques réserves. Je supporte le bruit mais suivre une conversation quand il y a plus de 5 personnes dans la pièce est compliqué. Ce sont des soucis de compréhension. J’ai le début de phrase avec une voix féminine, puis 2 mots masculin, et re-changement de voix. Ce qui est assez déstabilisant. Du coup, je n’ose rien dire de peur de dire des bêtises.

Les points négatifs

– Comme dit plus haut, la compréhension en grande assemblée. Dans mon nouvel établissement, dans un premier temps, je n’ai pas parlé de ma surdité mais au fil des réunions et suivant la configuration des salles je n’ai pas eu trop le choix si je voulais suivre à minima.

– Je fatigue vite. J’ai bien peur de ne pas finir très vieille (en même temps vu la réforme sur la retraite, je ne suis même pas sûre d’en avoir une…). Quand je suis fatiguée, j’ai la sensation d’avoir le cerveau dans du coton, de n’être plus bonne à rien. Je n’arrive pas à me concentrer, à réfléchir….Mon cerveau est en boucle sur « Je veux dormir ! » Afin de s’assurer que j’obéisse, il m’envoie le soldat dyslexie…qui se fait une joie de m’embrouiller le B, les D, les P , les T etc…. En voici un petit exemple….

« – Bonjour ! Madame vous auriez un livre de lapin , s’il vous plaît ?

– De lapin….Et là je cherche, je mouline (et accessoirement je dois avoir l’air bien débile)un livre de lapin…

– Oui vous savez avec les déclinaisons…

– Oh ! Un livre de latin ! »

– Les chuintements du micro du aux portiques antivol des magasins ou tout appareil utilisant du RFID…cela brouille les fréquences de mes appareils voir les éteints carrément ! Comprendre une caissière sans couper le micro est un peu compliqué dans ces conditions.

– Ma nouvelle audioprothésiste : Qui n’avait pas les tubes nécessaires pour mes appareils (Rdv pris 3 semaines à l’avance) car elle ne fait pas la marque Phonak. Je me retrouve donc avec mes tubes jaunis (prochain rendez-vous en mai…).

Elle a passé le rendez-vous à me dire qu’il y avait mieux comme appareils, plus petits et rechargeables. En gros, comme ce n’est pas elle qui a été payée pour l’achat des appareils mais qu’elle doit les entretenir car j’ai déménagé, elle a eu un comportement de commerciale plus qu’autre chose. Sauf que le choix de cet appareil est un choix mûrement réfléchi car il doit durer 5 ans. A batterie l’appareil est plus onéreux et doit être rechargé  tous les jours ! Et si la journée est longue … Plus de batterie et donc plus d’appareil….

Les piles ont une durée de 10 à 15 jours suivant l’appareil. Il m’en faut en gros 60 piles/an. 

En conclusion

Les appareils, c’est chouette. Cela ne règle pas tout mais faire sans je crois que je ne pourrais plus. Ils sont discrets, efficaces et pompent autant de piles que mon cerveau ! Je ne gère pas encore du tout la spatialisation, ni quand je dois couper le micro pour soulager mon cerveau.

Remerciements

Encore un grand merci à tous ceux qui m’ont facilité mon acclimatation à tous ces nouveaux changements : 

  • Pantxika, Céline, Marie, Manuela, Valérie, Claire : Merci les filles de votre soutien et d’avoir su me tranquilliser chaque fois que j’ai douté de moi et de ma capacité d’adaptation, de ma peur d’avoir le statut d’handicapée.
  • Aymeric : Merci de m’avoir accompagnée et rassurée notamment pour la mise en place. Je n’aurai pas pu avoir de meilleur accompagnateur.
  • Ma familles, les amis, les collègues qui ont toujours su rester bienveillants
  • La MGEN et la MDPH du Cher pour la rapidité avec laquelle mon dossier a été traité ainsi que le rectorat pour le financement.

Je vais donc continuer à progresser dans cette vie d' »entendants » ….

Bonnes fêtes à tous et à bientôt pour d’autres aventures !

 

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Bienvenue chez les entendants : épisode 2

Depuis hier j’ai quitté le monde des malentendants et ai découvert tout un monde de bruits que je ne soupçonnais pas. Je vais tenter ce soir de restituer le ressenti de cette première journée. J’avoue ne pas avoir très bien dormi. J’ai été réveillée par l’appréhension d’affronter le collège, cet univers bruyant un peu particulier.

Premiers pas

S’équiper pour la première fois le matin est curieux….Petit conseil : se brosser les cheveux sans les appareils, le bruit est affreux. Attraper les clés, son sac à main, en fait tout cela est bruyant.

Après un trajet sans encombre, où écouter la musique est toujours un régal, me voilà prête à affronter le bruit quotidien. J’ai juste oublié un détail : ma voix. dès que j’ouvre la bouche, j’ai une voix de robot dont je ne gère absolument pas le volume sonore.

L’entrée dans l’arène

Le bruit dans le hall est contre toute attente supportable. Ce n’est plus un brouhaha inaudible. C’est bruyant mais net. J’ai été prudente, j’ai été récupérer mes élèves avant le rush. La mise en rang devant la porte et l’entrée dans le CDI ont été l’épreuve du feu. Ce moment où les élèves sont remuants et impatients, où comme au pire moment des soldes, ils vous prennent d’assaut pour savoir si ils peuvent venir, aller à l’ordinateur etc… 

« Madame ! Je peux aller sur Pronote ? »

J’entends tout. Le moindre chuchotement. C’est désarçonnant. J’entends un élève chuchoter à l’autre bout de la pièce. Je ne saurais pas dire où dans la pièce mais je l’entends. Des fois, cela donne l’impression qu’il y a de la friture sur la ligne. Le son ressemble un peu à la voix de Voldemort dans la tête d’Harry Potter.

 

Dans l’ensemble, tant qu’il n’y a pas plusieurs personnes qui parlent même temps ça se passe bien. Par contre, j’ai fait la bêtise d’aller en salle des professeurs. C’était trop tôt. J’ai du aller y récupérer ma collègue. Imaginez une pièce de 50m² pleine de monde.  Chaque groupe papote. On dirait un immense grondement.

Les profs discutant en salle des profs

Je dois me faufiler au milieu de la foule. Le choc est violent. Mon cerveau est d’un coup submergé d’informations et panique. Dans ma tête un énorme panneau « Tires toi de là » clignote.

Au secours !!!!

J’ai accompli ma mission sans saluer quiconque. Pas par impolitesse, mais par panique du bruit. Je ne gère rien.

Les sons

Il y a des sons très proches. Le bruit des cheveux, le froissement d’une feuille papier, le frottement d’un tissu etc…Plus la matinée avance, plus je fatigue. Il était temps que la matinée s’achève. J’ai la nausée. Une sorte de mal de mer sans vertiges, puisque je triche. Je sens que les anti-vertigineux vont être ces prochains jours mes meilleurs amis.

Après m’être reposée, je suis allée faire des courses ce soir. Dans un magasin pas trop grand, sans musique d’ambiance. Je ne me suis pas senti agressée par le bruit. Toujours ce problème de nausées. Je pense que cela doit être du au changement de repérage dans l’espace par rapport au bruit et à l’équilibre. Cela ira mieux quand mon cerveau aura trouvé le truc pour compenser. Je lui fais confiance pour ça, il a toujours été efficace.

Bilan de la journée

Après avoir porté 10h, mes appareils, je suis toujours comme une gamine qui redécouvre chaque bruit. Et même si cela est usant et fatiguant, cela est une chouette aventure à vivre. Les précieux conseils de toutes les personnes appareillées au collège ( On doit pouvoir monter un club) sont encourageants. Bon apparemment le port de bonnet trop serré n’est pas conseillé (Si vous avez des modèles de chapeau sympa n’hésitez pas à les mettre en commentaires).

Par contre, je suis déçue. Mes oreilles magiques ne sont apparemment pas compatibles Bluethooth car ils fonctionnent « en connexion sans fil »entre eux (Et l’appareil qui permettrait la connexion Bluethooth coûte 200€.  Cela fait un peu cher pour répondre au téléphone directement dans les oreilles et connaitre le niveau d’usure des piles !)

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Bienvenue chez les entendants : épisode 1

Ce matin j’ai donc vécu ma grande dernière de malentendante. Depuis ce soir, un nouveau monde s’ouvre à moi.

Merci

D’abord, un grand merci à tout ceux qui m’ont soutenu ces derniers mois. Merci à ma famille, mes amis et mes collègues pour tous vos petits messages d’encouragements aujourd’hui. Un merci particulier pour mon accompagnateur de ce soir. Sa discrète, mais rassurante présence ce soir a été d’une grande aide.

L’attente

La journée a été longue. Le stress montant lentement mais surement, par vagues, tel un océan prêt à m’engloutir. J’avais à la fois hâte et peur. Le nombre de messages d’encouragements autour de moi n’y changeant rien.

Le trajet pour se rendre chez l’audioprothésiste sera long, angoissant, malgré le calme, la sérénité et la conduite sûre de mon accompagnateur. L’élastique de la pochette contenant tous mes documents ne doit sa survie qu’à sa robustesse. Pleine d’appréhension, je passe enfin la porte du cabinet de l’audio, aidée par une dernière blague de mon accompagnateur.

Heureusement, pas le temps de souffler. Le rendez-vous commence directement.  Je rencontre enfin mes « oreilles bioniques ». Le premier contact sera…l’insertion des piles ! L’audioprothésiste est pédagogue et je comprends vite le fonctionnement de mes deux nouveaux amis.

Mes nouveaux amis : Bolero B90 et Cros

Et voici maintenant la minute téléachat sans le talent de Pierre Bellemare !
Comme vous pouvez le voir, le kit de bienvenue pour oreilles bioniques est plutôt…fourni : des piles, des lingettes nettoyantes, une boite de déshumification, deux boîtes de transport, les notices et…les appareils.  

Pour faire court, le système CROS fonctionne à l’aide de 2 appareils. Le CROS est le micro qui prend le son à gauche pour l’envoyer à l’autre appareil à droite sur mon oreille valide. L’idée pour l’instant est de soulager l’oreille droite en lui fournissant à domicile les sons provenant de l’autre côté. Plus besoin de tourner la tête, de se concentrer pour « entendre » ce qui arrive de gauche. Le son arrive sans fil ! Par la suite, l’appareil de droite sera affiné sur les fréquences où l’audition est défaillante.

Les deux appareils sont donc différents et ont chacun une fonction propre. Par contre, vu la taille du repère indiquant de quel côté se positionne l’appareil, il vaut mieux ne pas être en plus malvoyant !

 

Les sensations

Contre toute attente, la transition n’a rien de violente. La première chose qui étrange est le son de ma voix. On dirait que je parle dans un micro. Après quelques réglages cette sensation s’atténue, mais je dois m’habituer à ma voix.

Ensuite, entendre le son qui arrive de la gauche sans avoir à tourner la tête. c’est tout simplement génial. Cela demande beaucoup moins d’attention pour se repérer dans l’espace. Je redoutais le bruit de la rue, de la circulation. Finalement le choc sera moins violent que redouté. J’entends juste mieux et plus détaillé. Entendre le bruit du manteau de mon chauffeur quand il passe les vitesses, entendre sa voix de façon audible, dans le noir en étant passagère, donc du « mauvais côté » est….tout simplement comment dire….magique. Et j’ai choisi un accompagnateur avec la voix idéale pour ça : douce, grave avec l’accent de mon sud-ouest natal.

Evidemment ce soir, je teste. La musique…je retrouve la musicalité perdue sur un morceau pas des plus doux …Mais le rendu est génial

Je dois baisser le son de la télévision, j’entends parfaitement le son du four à gauche même en faisant la vaiselle. La musique au casque marche aussi avec cependant un défaut : ma voix devient métallique.

Le plus déstabilisant est d’entendre le bruit de mes cheveux frottant sur l’appareil. Pour l’instant, je n’ai pas l’impression que mon cerveau fatigue plus. Le petit dôme champignon s’insérant dans l’oreille n’est pas le truc le plus confortable, mais les appareils savent se faire oublier. Et surtout je sens la différence avec ou sans. Et les cheveux détachés, nul ne peut deviner que je suis équipée d’oreilles magiques ! 

Mais demain  amènera d’autres découvertes, d’autres sensations…A voir si le bilan reste positif. En attendant comme mon accompagnateur me l’a dit ce soir : « Bienvenue chez les entendants ! »

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Ce soir c’est la dernière …

Ce soir c’est la dernière…ma dernière soirée de malentendante dans un monde d’entendants qui n’a jamais vraiment été adapté. Ce n’est pas lui qui s’est adapté à moi, mais moi à lui. Dans ce domaine là, j’ai dû bidouiller aussi.

Des années à essayer de compenser cette oreille manquante, à trouver des astuces pour que cela ne se voit pas. Pour se fondre dans la masse. En vain.

Un jour de Février, il y a 38 ans de cela, un bébé bataille avec ce fichu cordon. Trois tours bien serrés autour du cou avant de dire bonjour au monde. Trois tours qui empêchent son cerveau de s’oxygéner comme il faut. Mais comme le matériel est de bonne qualité, il lutte et commence déjà à bidouiller. Il se demande dans quelle partie couper l’oxygène pour qu’il y ait le moins de dégâts. Il choisira l’oreille gauche qui ne communiquera plus jamais avec lui, à moins d’un miracle médical.

Ce bébé grandit avec cette oreille unique pendant quelques année sans que nul ne s’en aperçoive vraiment grâce…aux bidouilles.

La musique. Ecouter de la musique sans entendre la stéréo. Pour un entendant, l’écoute en « mono » paraît archaïque. Sauf qu’il y a tellement d’autres façons d' »écouter  » la musique. Les vibrations sont une façon bien plus vivante de ressentir, d’entendre la musique. C’est pour cela que j’aime autant les festivals en plein air. Il y a un côté vivant, sensuel de ressentir la musique de cette façon.

La bidouille la plus importante reste la lecture sur les lèvres, bien pratique mais qui intrigue. Pourquoi fixe-t-elle comme ça les lèvres…

Tout simplement parce que la forme des lettres sur les lèvres, leurs combinaisons permettent grâce à une sorte de dictionnaire mental de compléter les mots qui ne sont pas entendus. Cela n’est pas une science exacte et il y a de beaux quiproquos quand les personnes en face articulent mal ou que la fatigue parasite.

 

Car toutes ces bidouilles pour compenser ont un coût. Un coût énergétique énorme. Il y a des jours où j’ai l’impression d’être un Pokémon qui voit sa barre d’énergie fondre à la vitesse grand V.

via Gfycat

 

Aujourd’hui c’était ma dernière en incognito chez les entendants, qui sont toujours surpris quand tu leur annonces que ce n’est pas la peine de me parler à gauche. Non si je ne réponds pas ce n’est ni du mépris ni de l’indifférence. Juste que je n’ai pas entendu tout simplement.

Être dans une pièce remplie de monde parlant en même temps est un cauchemar. Tout n’est que brouhaha et bribes de phrases.

Comment pouvoir s’intégrer à un groupe quand il est impossible d’entendre une phrase entière venant d’une même personne ? Comment ne pas avoir l’impression de gêner l’autre à le faire répéter deux ou trois la même chose car vous n’avez pas entendu sans passer pour une débile profond ? Vous me direz faire répéter n’est pas bien méchant. Oui, d’accord. Mais la fréquence à laquelle cela est nécessaire est usante. Et on a bêtement la sensation d’être différent d’un simple entendant qui sait, directement ce qu’il se dit.

Demain matin sera la dernière matinée où en rentrant dans une pièce, je me demanderai où me mettre pour entendre tout le monde. J’avoue que ça a des avantages. Si en réunion ou ailleurs quelqu’un vous importune, vous vous mettez de façon à l’avoir du « mauvais côté  » et vous êtes tranquille…enfin tant que de temps en temps vous regardez sur ses lèvres pour répondre sans trop de bévues.

Sinon il reste la célèbre technique du « c’est pas faux ».

 

C’est donc la dernière aujourd’hui. Demain, je deviens « bionique ». Grâce à la technologie, je vais enfin entendre le son venant de la gauche. Pleins de repères vont changer dans l’espace, dans le rapport au monde, dans la communication.

C’est à la fois pleine de hâte et d’appréhension que je vais rentrer dans ce « nouveau monde ». Il va falloir de nouveau bidouiller, trouver de nouveaux repères.

J’ai cherché à trouver des informations sur ce que l’on pouvait ressentir après un tel changement. Quelles étaient les sensations ressenties, les difficultés à affronter, les trucs chouettes à découvrir pour quelqu’un qui va après 38 ans découvrir enfin la stéréo même artificielle. Je n’ai pas trouvé grand’chose.

C’est pour cela que je pense faire quelques articles ici, sur ce blog pour partager mes découvertes et éventuellement rassurer de futures oreilles bioniques.

Aujourd’hui c’était la dernière….Demain sera la grande première….

S.P

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La Reine de la bidouille a 1 an

Il y a un an tout juste, ce blog est né. Merci à vous, visiteurs de suivre mes bidouilles, mes aventures de chat noir en voyage et d’être venu si nombreux. Je ne pensais pas que mes bêtises trouveraient un public et c’est une surprise bien agréable.

Nous voila donc repartis pour de nouvelles bidouilles, anecdotes le tout dans la joie et la bonne humeur !

Au programme

  • La suite de mes aventures italiens
  • Une série d’articles à venir qui me tient à cœur
  • et mille et une bidouilles !

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La piperade de la reine

Ayant dernièrement eu un invité végétarien, j’ai cherché une recette pour accompagner un barbecue. Et j’ai pensé à la piperade. Et comme d’habitude, je n’ai pas suivi la recette officielle. Voici donc ma version :

Ingrédients

  • Tomates
  • Une gousse d’ail
  • Un bouquet garni
  • 2 courgettes
  • 2 oignons
  • 3 piments doux
  • 3 œufs
  • Sel
  • Poivre
  • Vin blanc
  • Piment d’Espelette (ou de Cayenne)
  • 1 morceau de sucre

Préparation

1/ Faire revenir les oignons

2/ Laver et découper les tomates en morceaux

3/ Ajouter les tomates aux oignons

4/ Laver et découper les courgettes

5/ Nettoyer, épépiner et découper les piments en rondelles.

6/ Ajouter aux tomates et remuer de temps en temps. Les légumes doivent fondre.

7/ Éplucher et couper l’ail en petits dés. L’ajouter à la préparation

8/Ajouter le bouquet garni, le sel, le poivre et le morceau de sucre.

9/ Verser le vin blanc sur la préparation

10/ Ajouter une pincée de piment en poudre

12/ Battre les œufs en omelette et le verser sur la préparation. Bien mélanger.

13/ Avant de servir, ne pas oublier d’enlever le bouquet garni.

Ce plat peut être accompagné de jambon de Bayonne revenu à la poêle.

Bon appétit !0